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giovedì 7 dicembre 2017

Ventidue più ventidue

Ieri pomeriggio il braccio operato mi faceva un male cane. Avevo messo in conto di passare le ore pomeridiane in cucina e a stirare due cose (si, da qualche giorno ho anche ricominciato a stirare), ma ho dovuto cedere e star ferma. Se Dio o chi per lui ci ha fatto con due braccia un motivo evidentemente c'è, e se uno è totalmente fuori uso, fai poco.
C'è che ieri mattina c'era un sole meraviglioso sopra il paese congelato: mi sentivo talmente in forze e talmente di buon umore che verso le nove ho preso, mi sono truccata e pettinata, sono salita in macchina dopo aver chiuso casa, e gasatissima  dopo il traguardo dei 12+12 di venerdì mi sono fatta i "22+22". Vialetto --->Centro Commerciale--->Vialetto. Non solo. Ho contribuito a far girare l'economia con i miei primi (e penso unici per quest'anno) acquisti natalizi e non. Ho preso sette paia di calzini nuovi per il Power misura 43-46, una sciarpa per il Gatto Alfa (che il Power mi aveva chiesto di comprare al posto suo per fare il suo regalo natalizio al padre), una matita per gli occhi color cioccolato/borgogna in supermegafotonicaofferta (un euro e 89, cifrona, non potevo lasciarla nel cesto, mi chiamava "prendimi, un colore come questo non ce l'hai!", l'ho usata oggi per la prima volta come base per un ombretto molto simile, stupenda), tre rotoli di carta da regalo, sei biglietti di auguri, due libri per bambini, tre reggiseni senza ferretti/imbottiture/sagomature per il mese prossimo quando toglierò (si spera, perchè viste le arie è meglio dirlo a bassa voce) l'imbragadura medievale, e un caffè al bar. Il miglior caffè macchiato che abbia preso negli ultimi due mesi. Ho sempre sostenuto che uno degli ingredienti fondamentali che rendono un caffè buono è la compagnia, questo caffè è stata una eccezione.
Perchè si. Perchè c'era un gran caos di gente nei vari negozi, e io odio il caos, soprattutto il caos natalizio, le code alle casse, la gente che si lamenta per la lentezza delle cassiere, la calca davanti agli scaffali del Lego, la riga di mariti annoiati tutti identici tra loro in capo alle corsie in attesa delle mogli, i tipi degli stand del mercatino all'interno dei corridoi del centro commerciale che ti agganciano ogni due passi  sventolandoti addosso il loro volantino pubblicitario"signora, ha mai provato la crema alla bava di lumaca?";  ma da questo caos sono uscita solo ed esclusivamente perchè si avvicinava mezzogiorno, e se all'una meno cinque devo essere a scuola a ritirare il Power dopo aver perlomeno imbastito a spanne un pasto da ultimare dopo averlo riportato a casa, 22 chilometri con relativo traffico di quella fascia oraria devo iniziare a mezzogiorno almeno a percorrerli. Ma c'era il sole, camminavo bene, respiravo bene, sapevo cosa volevo acquistare e non avevo nessun impedimento a farlo, nessun fastidio, nessun intrigo, nessun dolore, nessuna ansia, solo l'accortezza di tenere la borsa sulla spalla destra (una scemenza, ma non automatica dopo quarant'anni che la porto sulla sinistra). Tre ore su e giù dall'auto, avanti e indietro tra i vari stabili, tra i vari ingressi, in completa autonomia. La normalità che tempo fa chiamavo "noia".
Come cambia l'aspetto delle cose, quando le si guarda con un diverso paio di occhiali.

Cappero se mi faceva male il braccio ieri pomeriggio. Mi dava fastidio perfino la manica del maglione di pile che lo avvolgeva. C'è stato un momento, durato una mezz'ora, in cui mi sentivo addirittura l'espansore nuovamente conficcato sullo sterno come appena messo (da quando lo hanno iniziato a gonfiare si è lievemente sollevato su quel punto, non sta più poggiato a piatto, dandomi ormai da giorni molto meno fastidio): devono essere stati i muscoli risentiti dalla resistenza alle vibrazioni durante la guida. Un dolore... Ho preso i miei antinfiammatori e pace.

Ma mi è sembrato di respirare come se fosse la prima volta dopo un'eternità.

sabato 2 dicembre 2017

Dentro e fuori, dentro e fuori...

...dalla sala operatoria.
Giovedì pomeriggio mi hanno chiamato per il ritiro dell'istologico. Sono andata in palla per ore, perchè ero convinta che me lo avrebbe consegnato l'oncologo, e invece no: ero attesa dal chirurgo senologo che mi ha operato. Mi sono fatta un milione di paranoie, perchè l'ultima volta che il senologo ha consegnato a mia madre il referto al posto dell'oncologo è stato per dirle che sarebbe tornata in sala operatoria di lì a pochi giorni per un nuovo intervento. Ne ho parlato in un gruppo, l'unico gruppo FB in tema a cui mi sono iscritta poche settimane fa (e solo e soltanto perchè le partecipanti hanno o hanno avuto il tumore al seno prima dei 45 anni, io ho le mie idee sui gruppi FB, ma non è questo il contesto in cui sciorinarle), e tutte coloro che mi hanno risposto mi hanno confermato che ora la prassi è questa: il referto lo consegna il chirurgo, in oncologia pare si passi solo in seguito, a differenza di quanto ho sperimentato sette anni fa (quando appunto la visita post intervento la feci con l'oncologo, contestualmente alla consegna del piano delle cure che mancavano da fare). Me ne sono fatta una ragione, mi sono rasserenata, e ieri mi sono recata a visita da sola.

Per sentirmi dire quello che non avrei voluto: che appunto tornerò in sala operatoria entro il 20 dicembre. Sembra che la massa tumorale fosse ancorata al derma, hanno trovato cellule maligne invisibili all'occhio troppo vicine al margine di resezione, che va quindi ampliato di qualcosa. Dei millemila linfonodi tolti, il sentinella e soltanto quello era metastatico. Il medico mi ha detto che la prognosi non cambia, non cambia nemmeno il piano terapeutico da affrontare, va solo rinviato di qualche settimana per permettere la cicatrizzazione della nuova sutura. Di positivo c'è che questo nuovo intervento avverrà in day surgery, in anestesia locale, in parziale sedazione. Ancora più positivo, e ho voluto accertarmene per i miei nervi, saranno presenti in sala operatoria assieme al chirurgo plastico del Big Hospital (che non ha la mia simpatia per un milione di ragioni che non ho ancora elencato) i due chirurghi senologi che mi stanno seguendo alternandosi, di cui a pelle ho sempre sentito di potermi fidare, e dalla infinita pazienza. Mi mettono a mio agio. E non è un aspetto trascurabile della menata.

Non avevo una Bestia Bis. Avevo (od ho?) una MER... di Bestia Bis.

Non ho paura. Sono solo avvilita per le tempistiche che si allungano, per la chemio e il riempimento dell'espansore che si rimandano, per l'aggiungersi di volta in volta di crisi d'ansia. Mi dispiace da morire il non riuscire a dedicare le energie a quello che vorrei, in queste settimane che di solito erano piene di pensieri rivolti al Natale e a tutto quello che organizzavo tra il pranzo in famiglia e i pensieri da consegnare alle persone  care. Faccio di tutto per concentrarmi sull'idea che tra un anno, se tutto va come deve, riavrò la mia vita come era prima e forse meglio di prima, con i miei capelli in testa, un seno nuovo di pacca che non risentirà mai della forza di gravità col passare degli anni come il gemello, con le forze ritrovate e con la mia banale quotidianità di cui giuro che non mi lamenterò più. Mi sto quasi beando all'idea che avevo messo in preventivo di fare il Natale in sordina nel non sapere come avrei reagito alla chemio (perchè anche se l'ho già fatta, non è detto che la storia si ripeta in maniera identica), mentre ora so che riuscirò a distinguere il gusto dei tortellini da quello del panettone (dato che la chemioterapia mi aveva azzerato per mesi totalmente la percezione di qualsiasi gusto).
Magra consolazione? Forse. Ma ho bisogno di attaccarmi anche a queste cose. Ho bisogno di attaccarmi all'idea dell'albero di Natale che farò la prossima settimana con l'aiuto di mio figlio, di come lo voglio e del milione di luci e di addobbi a forma di cuore che voglio che abbia, roba che "Vaticano spostati, il mio deve vedersi fino a Lignano Beach". E a tante altre piccolezze che mi aiutano con successo a non farmi travolgere da pensieri inutili e fuori tempo.

Ah, ho anche ricominciato finalmente a guidare per distanze superiori ai quattro km (tanto sono riuscita a fare la prima volta dopo più di un mese per andare in farmacia, qualche giorno fa). Ieri sono andata a visita da sola: dodici chilometri più dodici in scioltezza. Ho sentito solo un po' di fastidio tra la spalla e il gomito, nella parte sotto, nel governare il volante mentre il braccio destro  usava il cambio o nel fare la retromarcia (che io non so fare guardando gli specchietti, ma solo torcendo il busto). Ma per il resto non ho avuto problemi. E questa ritrovata autonomia mi ha restituito una buona dose di sicurezza e di fiducia.






martedì 28 novembre 2017

Di attese e di passettini

Stamattina mi sono occupata di casa mia. Che fino a un mese e mezzo fa era una cosa normale, ma in questi giorni è una conquista. Come cambiano le prospettive dalle quali si vedono le cose dopo i cambiamenti, eh? Ho cambiato perfino età in questi giorni, signore e signori da lunedì scorso sono una 45enne, ho modificato or ora anche la pippa sotto al mio avatar, che del fatto che invecchio si deve sapere eccome, perchè ne vado orgogliosa ;-)
Mio marito oggi torna al lavoro dopo un mese di assenza, ha potuto usufruire di questo periodo di licenza straordinaria giustificato dai miei certificati medici: tra tutti i disagi che comporta il suo lavoro almeno questa possibilità esiste, e ne ha approfittato. Per fortuna, perchè la mia ripresa è più lenta di quello che pensavo. Il braccio sinistro non collabora a pieno col destro, alzare la brocca piena d'acqua a tavola è uno sforzo che ancora non riesco a fargli fare, figuriamoci alzare una pentola per fare la pasta, stirare zero, fare la spesa manco per sogno, di guidare ancora non se ne parla se non per andare a scuola a prendere il Power quando diluvia (un chilometro andare e uno tornare). Il dolore la fa ancora da padrone dopo ogni sforzo anche lieve. Però pian piano ogni giorno faccio progressi aiutata dagli esercizi assegnatimi dal fisioterapista, miglioramenti lievissimi che però noto bene, e mi fanno pensare positivo. Ogni piccola incombenza si rivela una sfida davanti alla quale non mi tiro indietro, e sto riconquistando i miei spazi e il mio lavoro in casa poco alla volta con grande gioia dei miei uomini, che mi vedono migliorare in salute ed in umore; vedono migliorare anche la qualità dei pasti in tavola, perchè lo dico forte e senza falsa modestia: la cucina della mamma cambia totalmente anche il tono con cui ci si siede a tavola. E ne vado fiera. In seguito i miei uomini si litigano l'onere del lavaggio piatti (non ho la lavastoviglie), ma li lascio fare senza nemmeno un filo di senso di colpa. Non ho la vocazione della casalinga-martire.

Sull'altro fronte ancora nessuna nuova. L'istologico non è ancora arrivato, ho chiamato oggi in dipartimento, mi hanno detto che un mese di attesa è considerato un tempo normale. Sarà. Non che abbia fretta di sedermi di nuovo in poltrona al quarto piano, non spasimo dalla gioia, ma ho questa fissa che prima si riparte e prima si finisce. Cerco anche di non pensarci più di tanto, perchè la chemio non mi spaventa, ma mi avvilisce ricordarmi come ci vivevo dentro sette anni fa, con tutte le limitazioni che impone e gli imprevisti dietro l'angolo. Si ha poco da dire che non va sempre allo stesso modo, la chemioterapia è uno schifo, da qualunque lato la si guardi. Basta pensare al principio con cui funziona, uccidere cellule maligne e sane in blocco. Come diceva mia nonna quando minacciava con la ciabatta: "chi ciapo ciapo e no vardo in muso nissuni!". Così cerco di concentrarmi sul giorno in corso e prendere tutto quello che offre.
La scorsa settimana, martedì,  mi sono decisa a tagliare i capelli. Sono passata da un lungo "metà schiena" a un caschetto appena sotto le orecchie. Un trauma. Lo so che il capello lungo non va di moda, so anche che alla mia età invecchia, ma faccio parte di quella fetta di donne che quando si guarda allo specchio l'unica cosa che le importa è vedere qualcosa che piace a lei, e a me la mia cascata di capelli neri piaceva tanto. Erano la mia conquista. Erano i miei sette anni di rinascita, mi facevano sentire femminile, e ci ero attaccatissima, come una bambina, una bambina molto vanitosa. Mi ricordavano che era andato tutto bene, con lo stesso meccanismo con cui l'odore del sugo di pomodoro mi riporta all'immagine di mio nonno che lo preparava con una cura maniacale dopo che era andato in pensione, o il gusto dello yogurt all'albicocca mi riporta ai pochi ma vivi ricordi che ho della scuola materna (probabilmente ce lo davano spesso come merenda, chissà), e il suono delle campane alle domeniche di sole a far vasche in fondamenta dei Vetrai con la mia amica Ale (che ormai è più sposata e più mamma di me da boh, sicuramente le nozze d'argento le ha già fatte). Chiunque ho incontrato in questi giorni non ha fatto altro che complimentarsi per il nuovo taglio perchè svecchia, perchè è più moderno, perchè qui e perchè là. Non lo so se sia la verità o un lodevole tentativo di tirarmi su il morale, ma io allo specchio ora vedo solo il passaggio verso lo zero, verso "quello" zero e soprattutto ciò che porta con sè. Non con angoscia, che sia chiaro. Solo con un po' di tristezza e di rassegnazione. Ma è un passaggio da affrontare, e non mi tirerò indietro. Ci mancherebbe altro.
Due settimane fa ho anche iniziato il gonfiaggio periodico dell'espansore. Avevo addosso ancora l'ultimo drenaggio, tolto due giorni dopo. Finora ho fatto due infusioni. Convivo con sto "coso", non so come chiamarlo, con questo corpo estraneo a cui cerco di non far caso, ma che ad ogni movimento un po' brusco o un po' importante si fa sentire. Fa senso. Ieri ho fatto una ricerca su Google immagini per vedere come è fatto un espansore, perchè ok, io ho chiesto ai medici perchè sento queste differenze della parte al tatto (una parte dura e una molle del... seno? Non è un seno, è una patata, letteralmente ha la forma di una patata e l'aspetto esterno è quello di una patata smagliata, rigata e punteggiata) e loro oltre al "signora, è tutto normale" non dicono altro. Così ho cercato la faccia del mio "coso", e l'ho trovato meno brutto di quanto pensavo. Ora mi spiego anche perchè la sensazione al tatto è quella che è, a seconda di dove metto le mani.
Già, metterci le mani. Non è stato facile la prima volta, la scorsa settimana, quando ho fatto la prima doccia. Non è facile adesso farlo due volte al giorno, quando devo mettere quei prodotti appositi sulla cicatrice e sulla pelle circostante, ed è una cosa che va fatta se non voglio trovarmi con piaghe inutili e ulteriori disagi quando il seno verrà ricostruito. Toccare quella cosa, massaggiarla con vigore nel modo in cui mi è stato spiegato dal chirurgo plastico, sentire sotto i polpastrelli una cosa che sembra gomma perchè è quasi rigida, e cosa più fastidiosa psicologicamente, totalmente insensibile. Dall'ascella allo sterno, una riga sul cuore, che trancia la cicatrice precedente, quella del quadrante del primo intervento. Quella il cui termine al centro è stato portato via assieme al capezzolo. Il mio mezzo torace letteralmente devastato. Lo faccio, e mentre lo faccio cerco di concentrarmi sull'aspetto della cura di me, del volermi bene, della temporaneità di questa situazione. In ospedale mi avevano consigliato di mettere dell'olio di mandorle sulla parte sotto e attorno alla cicatrice (perchè "sopra", appunto, va applicato uno speciale gel inodore e incolore), solo che io odio profondamente tutti i prodotti oleosi perchè ho la pelle che tende ad ingrassarsi come il pavimento di una friggitoria, una sensazione così fastidiosa da rendermi antipatico perfino l'odore dell'olio. Così in farmacia mi sono procurata un composto elasticizzante in crema (non prima di essermi consultata col medico), me ne hanno data una con un profumo fantastico, io ogni volta che abbasso lo sguardo sento la zaffata di questo profumo nel naso (perchè è bello persistente) e  il disagio è ridotto.

Sto cercando un modo meno pesante di accettare tutto quanto. Tutto qui.
In questo mese di riposo mi sono dedicata a qualcosa che probabilmente, in tempi "normali", non sarei riuscita a fare con tanta cura: ho preparato un po' di pensierini natalizi. Solitamente in questo periodo dell'anno dedicavo un po' di tempo a cercare i regalini da mandare agli affetti lontani, soprattutto a preparavo il solito paccone annuale da spedire alla fetta di famiglia rimasta a Venezia (regali di compleanno compresi, visto che in questo periodo ne cadono diversi) in cui inserivo anche i dolciumi da recapitare da parte di mia madre. Paccone che arrivava anche in direzione opposta, ovviamente. Quest'anno non posso farlo. Non ho nemmeno quella di attaccarmi ad Amazon, perchè sinceramente non ho proprio la testa per mettermi a scegliere. Però la passione l'ho messa e la sto mettendo in piccoli addobbi da regalare, e mi sto divertendo parecchio. E dirò di più: ho scoperto che usare una tecnica per me nuova di confezionare piccoli oggetti sta fungendo da anestetico. Due piccioni con una fava. Mi manca solo da acquistare le buste a bolle per le spedizioni, e poi via, sperando di far tutto prima di iniziare la chemio, che poi non so come va.
La scorsa settimana sono anche tornata a coro: partito il drenaggio, ripartita Mamiga. Sono stata riaccolta con un affetto che non mi sarei aspettata mai. Ho ricominciato letteralmente a respirare. Soprattutto perchè è il periodo dell'anno in cui si preparano le celebrazioni natalizie, io i canti di Natale li adoro, più di tutto adoro l'atmosfera che si crea quando tutte e quattro le voci intonano i canti tradizionali: mi sembra di perdermi in qualcosa di magico, fuori dal tempo, e a quel qualcosa di magico do il mio contributo, sentendomene inspiegabilmente avvolta.

Che oh, manca meno di un mese a Natale, mica secoli.






giovedì 9 novembre 2017

Ricostruire

Sono a casa da circa dieci giorni.
Mi hanno dimesso dopo sette giorni di degenza, con un drenaggio, ben fasciata, ingabbiata nel mio reggiseno post-operatorio, con un seno in meno e un milione di punti di domanda in più. Cioè, non è che non abbia chiesto al chirurgo che mi ha operato quello che mi passava per la testa di chiedere, ma una volta a casa, col passare dei giorni, mi sono resa conto di quante cose non mi sono state dette. E sono cose che penso che i medici sappiano fino ad un certo punto.
La degenza è stata lunga. Più lunga di quanto mi era stato prospettato. Ma va bene così, in fin dei conti una settimana non è un mese. Ero in una stanza singola, terzo piano, senza televisore (cioè, c'era, ma mancava il telecomando, "socializzato" da un paziente che in quella stanza ha soggiornato prima di me. Si, in ospedale succede anche questo. Ma tant'è, con lo smarfono e la connessione wi-fi gratuita del Little Hospital non mi è mancato il modo di svagarmi). Le finestre davano sul parcheggio retrostante l'edificio, e sulla stradina di accesso dal lato del prontosoccorso. In lontananza, nelle poche ore di cielo sereno di quella settimana, le montagne.
Non mi è pesata la solitudine. Ed è stata tanta, tantissima. Ho ricevuto tante visite, manco a dirlo mio marito era lì due volte al giorno quasi tutti i giorni, un po' meno spesso mio figlio, ho visto diverse amicizie, parte della famiglia, e tante, tantissime persone si sono fatte presenti via whatsapp. In pratica pur essendo sola avevo spesso la sensazione che la stanza fosse affollata. Non mi sono mai, mai sentita abbandinata un momento, fin dal mattino presto. Tenevo il telefono con la sola vibrazione accesa, ma bastava buttarci l'occhio in qualsiasi istante per sapere che qualcuno stava pensando a me. C'è sempre stato qualcuno che, sveglio evidentemente all'alba pure lui/lei, si premurava di mandarmi un "ehilà, non si sono ancora stufati di te? Dai che ti scarcerano presto!". Mi sono sentita circondata da affetto, portata in braccio, coccolata. Persino il mio coro mi ha mandato un pensiero, anzi due: uno che si tocca (un cuore imbottito in stile shabby che ho appeso all'ingresso di casa), e un piccolissimo video di saluto collettivo girato durante una delle prove, che mi ha fatto scendere i lacrimoni. La gratitudine mi ha gonfiato il cuore.

Eppure ho apprezzato molto le ore di silenzio. Quelle ore interminabili in cui semiseduta o semisdraiata nel letto fissavo fuori dalla finestra il cielo, perchè lasciavo costantemente di giorno le veneziane alzate, spesso contando gli uccelli che passavano a dividere a metà il quadro. Quelle ore interminabili di notte, quando gli unici rumori arrivavano dalla guardiola delle infermiere diversi metri più in là, rumori ovattati. Si sa com'è un reparto di degenza durante la notte. Una notte è stata più movimentata delle altre perchè è sopraggiunta una paziente spedita dal prontosoccorso, giusto nella stanza antistante la mia. Per il resto, silenzio. E ne avevo bisogno.
In quel silenzio mi sono lasciata andare ai pensieri peggiori, al pianto soffocato trattenuto da settimane, al senso di smarrimento, alle crisi di ansia, alle domande, ai sensi di colpa. Alla preghiera. Anche a quella.
E poi pian piano alla consapevolezza che un passo è stato fatto, che in fin dei conti la Tac è andata bene altrimenti non mi avrebbero operato, che la convalescenza sarebbe stata una opportunità per mettere mano ore ed ore a un milione di progetti natalizi che solitamente gli anni scorsi dovevo ridurre per mancanza di tempo.
Mi sono guardata indietro, ho visto tutte le energie che ho sprecato in particolare in questi due ultimi anni nel soffrire amaramente per qualcosa che non merita più un'ora della mia attenzione. Mi sono data della sciocca, ma mi sono anche perdonata, perchè ci sono stati d'animo e pulsioni che non sempre si possono controllare, non sempre si scelgono, l'unica cosa è dare loro lo spazio che chiedono, finchè la loro strada non si compie. E subito dopo mi sono sentita più leggera, e ho ricominciato a fare piccoli progetti. Sarà una banalità, ma avere progetti cambia eccome il modo con cui si vive il tempo. Progetti piccoli, appunto, perchè adesso devo vedermela con la malattia, con il percorso lungo che è solo all'inizio, ma progetti. Sciocchezze. Ma che mi strappano un sorriso ogni volta che ci penso.
Il silenzio, in quella settimana, è stato come un percorso lungo un sentiero. 

Ora sono a casa, appunto. Teoricamente a riposo. Praticamente trovo sempre qualcosa da fare anche da seduta, perchè sono così e basta. I cerotti legano, l'espansore preme, le ferite non sono ancora chiuse, da ieri la pelle evidentemente si sta asciugando e ad ogni movimento sento sta cosa dentro che si muove e si adatta. E' una sensazione stranissima. Sono imbragata in questo reggiseno che non è un reggiseno, ma uno strumento di tortura diurno e notturno, che io ho sempre avuto la passione per tutto quello che è la moda dell'otttocento, ma inizio a ricredermi sul fatto che le povere donne ottocentesche fossero così liete di portare cose del genere per tutta la vita. Il drenaggio dà giù ancora molto, non credo che me ne libererò tanto presto, ma in ospedale mi hanno insegnato a cambiarlo da sola e mi hanno lasciato una piccola scorta di bussolotti nel caso perdessero il vuoto prima della medicazione successiva (vado in ambulatorio due volte a settimana), ormai sto facendo talmente amicizia con la mia borsina che penso che anche dopo tolto il tubo me la porterò dietro vuota per giorni, per forza di inerzia. Il passo successivo, dicono, è la neuro :-D
Il braccio mi dà ai nervi. I primi giorni ho fatto la fighetta e ho messo in atto la fisioterapia non nella dose consigliata, ma il triplo. "Cacchio vuoi che sia, due o tre volte per esercizio lo fanno le vecchiette che hanno paura di sentir male, mica io". Appunto. Da tre giorni ho un dolore al nervo dall'ascella al gomito che mi impedisce di alzare il braccio tenendolo dritto. Non va su. Non risponde se non a metà. Non riesco a tenere alzato nemmeno un bicchiere pieno d'acqua o a grattarmi la testa. E sta cosa mi urta e spesso mi avvilisce. Due giorni fa una febbre alta, dolori atroci alle parti operate e una nausea da manuale mi hanno messo in crisi d'ansia, placata dal chirurgo (ferite a posto, signora) e dal mio medico di base (virus intestinale in giro, normale che le parti più deboli risentano di più, prenda questo e quello e in 48 ore starà meglio).

Durante la medicazione di martedì (oggi è giovedì) non sono stata coperta con garze bianche prima del cerotto trasparente. Mi è stato applicato solo il secondo.
Così, una volta tornata a casa, ho affrontato per la prima volta il mio corpo nuovo.
Ci avevo provato durante la prima medicazione dopo l'intervento, la dottoressa che mi medicava mi ha detto prima di togliere le fasciature che non sarebbe stato opportuno che vedessi così presto, io ho voluto fare l'eroina e con la coda dell'occhio ho visto una cosa che mi ha ribaltato l'anima. Piansi, e mi ripromisi di non guardarmi mai più. Fantasie di una appena scesa dal cavallo della morfina (che viaggiiiiiii!!!).
Insomma, mi sono guardata due giorni fa. Non è lo scempio che pensavo. Le cicatrici si stanno asciugando, c'è un cordone di punti che non si riescono nemmeno a contare.
Non ho più un seno. Ho un sacchetto informe.
Non ho più un seno, e non lo riavrò mai più. Avrò qualcosa che gli assomiglia, tra qualche tempo. Ma non riesco a dispiacermene al punto da rimpiangere quello che ho fatto. Guardo quella cosa che è adesso, e mi chiedo se non fosse stato meglio se non me lo avessero rimosso direttamente sette anni fa, invece di rattoppare. C'è che il futuro, questo futuro, non poteva prevederlo nessuno, e sono convinta che per me è stato fatto quanto di meglio si poteva fare finora. Penso a quello che c'era, alla malattia che lo ha coinvolto due volte e che per due volte mi ha stravolto l'esistenza, ma anche al tempo in cui mi ha permesso di allattare mio figlio e farlo crescere sano come un cinghialotto, e penso che alla fine questo dono grande va a compensare la sofferenza che mi sta causando. Ho avuto questa fortuna. C'è chi non potrà dirlo mai.
Non ho più un seno, ma il chirurgo che mi ha dimesso mi ha assicurato che la tac del prericovero è negativa, perciò non ho più nemmeno la malattia. Passati i fastidi e le tante limitazioni fisiche di queste settimane, rimane solo da ricostruire. Ricostruire la libertà dal cancro con la chemioterapia, ricostruire un petto che mi faccia sentire a mio agio, ricostruire la mia immagine dopo la chemio, ricostruire la vita. E ci vorrà tutta la fatica di cui sarò capace.

Ma se l'ho già fatto una volta, posso farlo di nuovo.







giovedì 26 ottobre 2017

Pezzetti

E poi arriva la botta.
Arriva di notte, quando non riesci a dormire perché nelle ultime 48 ore tra anestesia e morfina hai totalizzato un numero di ore da incosciente superiore a quello da lucida. O sarà il letto dell' ospedale. O i rumori di sottofondo a cui non sei abituata, la mancanza del respiro di chi ami vicino e del pelo caldo dei mici addosso. O la combinazione di tutte queste cose.
Arriva la botta, e piangi.
Ti dicono che è andato tutto bene.
Ma non va bene niente, perché ti senti fatta a pezzetti dentro e fuori.

domenica 22 ottobre 2017

Cambiamenti

Non vogliatemene se non ho risposto ai commenti che mi avete lasciato al post precedente. Io vi ringrazio tantissimo.
Non riesco a rileggerlo.
Giovedì ho fatto il prericovero, e venerdì mattina la scintigrafia ossea.
Ero nel bunker. Mi hanno iniettato il mezzo di contrasto, mi sono accomodata nella sala d'attesa dotata di tv (sintonizzata su un canale, non ricordo quale, che trasmetteva un programma sul referendum di oggi in Veneto - sono veneta, ma in quel momento fregagnente di chiunque) e di scorta d'acqua, in pace col mondo sapendo di dover attendere le mie buone due ore prima di passare sotto lo scanner. Mi ero portata un libriccino di parole crociate, qualcosa da leggere, un lavoretto da portare avanti ad uncinetto, tutto perchè il telefono là sotto non prende, quindi largo ai vecchi sistemi per passare il tempo.
Dopo una decina di minuti entra lei. L'operatrice del Little Hospital che accompagna nel Big Hospital i pazienti ricoverati a fare quello che nel primo non è possibile fare. Accompagnava un uomo a fare una scinti. La morsa allo stomaco: era la stessa donna che ha accompagnato me e una mia compagna di percorso sette anni fa a fare lo stesso esame per il linfonodo sentinella. Vedere lei, e sentire contemporaneamente altri due pazienti iniziare a parlare dei loro mali, mi ha provocato un tremore che non sono più riuscita a frenare per il resto del tempo. Ho cercato di contenermi, di farmi piccola, di sparire sul fondo della sedia per non farmi vedere. Il desiderio fisico di fuggire di lì. La consapevolezza di non poterlo fare senza assumermi la responsabilità di quello che sarebbero state le conseguenze: non sapere. Il forte desiderio di vomitare. La ricerca affannosa di tutte le mie coperte di Linus: ripetere a memoria la mia parte da contralto di un canto di Natale, ricordare la sensazione del muso di Amy che si strofina sul mio, e due e venti e cinquanta passaggi destra-sinistra-destra-dai che con l'EMDR ho sempre trovato il filo di pace necessario per superare il picco di crisi. Mi ha rilassato sentirmi chiamare dal tecnico abbondantemente prima delle due ore previste, sdraiarmi sul lettino, dai che ci siamo, lo scanner fa il suo lavoro. Dai che ce la faccio. Di nuovo.

Questo mi sta facendo la Bestia Bis. Non riesco più a sentir parlare di male. Perfino del mio. Men che meno di quello degli altri, e dire che ascoltare mi è sempre venuto congeniale, raccogliere sfoghi e richieste ha sempre fatto scattare dentro di me una molla piena di vita e di disponibilità sincera. Sarà la sindrome della crocerossina, che ne so. Oggi non è più così. Mi si rivoltano le viscere. E' un malessere proprio fisico. Oggi ha chiamato mia suocera per dirmi due cose, sentivo il suocero in fondo alla stanza che le suggeriva con insistenza di dirmi che aveva male qui e là per via di due infiltrazioni ai polsi fatti sabato, io per la prima volta in vita mia le ho detto con ben poca educazione di dirgli di finirla di frignare (le ho proprio detto "ma che la smetta, si guardi un po' di televisione e gli passa", lei mi ha risposto "che vuoi farci, porta pazienza, vuole che ti tenga informata e vuole che tu sappia che non può venire al telefono", e io di rimando istintivamente "eeeeeeh va ben, lo sappiamo tutti che ha i suoi dolori" ) che dovevamo parlare del ragù che lei aveva preparato per i miei uomini e non sapeva come porzionare. Posata la cornetta mi sono vergognata da-mo-ri-re: in vent'anni non mi era mai successo prima, di mancare loro di rispetto in questo modo. Confidenza ne ho sempre avuta, ma non oltre certi limiti. Mi sono morsa la lingua. C'è che quando ho iniziato a sentire "dille che il dottore mi ha detto di non muovere le mani" in sottofondo ho sentito un bisogno incontrollabile di vomitare.
Ho avuto un conato di vomito quando due giorni fa la mamma mi ha accennato ad un problema di pressione alta di una delle zie.
Ho chiuso bruscamente una conversazione via watsapp con la cuggggina con cui ci si sente praticamente tutti i giorni, quando ha iniziato a lamentarsi di un improvviso raffreddore che l'ha costretta a ricorrere all'aerosol. Stavo nella saletta d'attesa per la TAC. E no, per quanto io la critichi spesso dentro di me per questo suo modo di ingigantire in maniera teatrale ogni più piccolo fastidio che le capita, le ho sempre dato corda prima d'ora perchè ad essere gentili non ci si perde mai. 

Il mio intervento è stato anticipato a martedì 24, dopodomani. C'era posto, e mi hanno inserito in lista. Forse è meglio così, togliamoci di dosso sta Bestia e forse se ne va anche la morsa allo stomaco. Nell'ultima settimana ho perso un chilo. Oggi è domenica, il Gatto Alfa è ai seggi e chissà a che ora di domattina tornerà, io e il Power abbiamo passato la giornata un po' da soli giocando a giochi da tavolo e un po' dalla nonna. La pace domestica che spesso ho giudicato "noiosa" oggi vorrei che non finisse mai.
Ieri la mamma ha parlato alla nonna. Ora lo sa anche il resto della famiglia. Due cugine si sono fatte subito presenti con messaggi di affetto. Domani chiamo la nonna, voglio sentire la sua voce, lei che ne ha passate un milione (quattro tumori compresi) e sta ancora qui a canzonare la vita col suo sarcasmo che, nonostante spesso sia stato difficile da tollerare per chi le sta vicino, adesso mi tira stranamente su. Sapere che la mia malattia non è più un segreto, è come sapere che posso chiedere "aiutatemi a stare in piedi". 

Non doveva andare così. Sette anni fa a quest'ora avevo già tirato fuori le palle. Ero io che rassicuravo. Ero io che ci scherzavo sopra. Ero io che cercavo contatti con persone già passate attraverso questa strada per avere rassicurazioni, informazioni, scambio, crescita, forza. Quando ho avuto la diagnosi, due settimane fa, sono uscita dall'ambulatorio bella carica pensando "sono stata una donna cazzuta quella volta, me lo hanno detto tutti, vuol dire che POSSO, che le unghie le ho, è ora di tirar fuori quello che ho imparato".
Stavolta c'è il rifiuto del mio e di quello degli altri. Non so perchè, ma è così, è come se si fosse verificato in me un cambiamento improvviso, violento e radicale, e l'unica opzione che mi sembra accettabile ora è prenderne atto e dargli lo spazio che chiede senza sentirmene in colpa.
Stavolta l'ansia la fa da padrona, la certezza che o la affronto in piedi o finisco sdraiata è uno schiaffo a mano aperta che mi sveglia ogni mattina, e quella sottile malcelata richiesta " tu che sei forte aiutami a tollerare la tua sofferenza perchè sto male per te" che mi arriva da più fronti mi rimbomba nell'anima come qualcosa di inaccettabile.


martedì 17 ottobre 2017

Lo sfogo - la Bestia Bis

La visita oncologica c'è stata. Alla Bestia è stato dato un nome. Il percorso è stato programmato, anche se i dettagli vanno aggiustati via via.
La Bestia, stavolta, è brutta. Si, ok, trovatemi voi le Bestie belle, tra quel tipo di Bestie. C'è che quella che ho avuto sette anni fa, in confronto, era un agnellino. Mai avrei pensato di poterlo dire.
Questo è un triplo netagivo. Subdolo. Stronzo. La Bestia Bis. Uscito dal nulla così, aggratisse. Che nelle ultime settimane mi sono spaccata il sistema nervoso dai sensi di colpa, perchè ho saltato tante, TANTE pastiglie di terapia ormonale in sette anni, ma cacchio, ho fatto CINQUE anni di Decapeptyl, quando i protocolli standard ne vogliono due, tre al massimo. Ho anche tolto le ovaie assieme all'utero, che l'utero se n'è andato per la displasia all'endometrio, ma le ovaie erano sane, e ho accettato di farle togliere solo per prudenza, per prevenzione di una recidiva. E invece no, arriva questo, che dal finestrino che si è aperto in me mi fa cenno con la manona e mi dice con voce canzonante "del mio collega ti eri ben che liberata, eri proprio guarita di lui, ma io con lui non ho proprio niente a che fare, quindi togliti i sensi di colpa, perchè la tua è solo una grandissima botta di spheega". Che consolazione.

Mi aspetta, stavolta, la mastectomia radicale. E' già stata fissata per il 31ottobre. Mi ricostruiranno il seno. Nel mezzo, TAC e scintigrafia ossea, perchè se non c'è il terrore delle metastasi non ci accontentiamo mica.
E poi... Chi col triplo negativo si è già scontrata, sa che arriva il resto. Non ci si scampa. Non c'è altra arma, e che sant' Onco ce la mandi buona.
La chemio.
Cazzo, la chemio. Che quando ho realizzato la cosa, nella mia solitudine, mi sono lasciata andare ad una crisi isterica da vergognarmi di me. Ma se c'è una decisione che sto maturando in questi giorni è proprio quella di portare rispetto prima per il mio sentire, poi eventualmente per quello degli altri, e allora si, lo dico, ho urlato, ho lasciato uscire tutto il mio rifiuto per quella porcheria, che hanno poco da dirti "pensa che ti salva la buccia", ma intanto te la devi pippare, ti devi di nuovo lasciar rivoltare i visceri e non solo quelli da lei, e trovatemela anche solo una,  UNA donna che lo fa volentieri come fa volentieri una manicure. Averne lo schifo più schifo è un mio diritto.

Passano i giorni. Mi sto attivando. Perchè il momento dello sconforto e della caduta nel vuoto passa, la paura di non farcela rimane, la terra trema ancora sotto ai piedi, ma c'è tanto da fare, e a guardare al passo che sto facendo man mano ho imparato sette anni fa, ed è ora e tempo di rientrare in quella mentalità. Questo ora la vita mi chiede.
Ho fatto acquisti. Pigiami, biancheria nuova, e due foulard. Non voglio cappelli stavolta. Quelli della menata precedente (vedi un po' la vita come va, a volte...) non li ho conservati: lo scorso giugno, in occasione della imbiancata (imbluata...) della camera matrimoniale ho preso la palla al balzo e ho svuotato gli armadi, eliminando un milione di cose che stavano prendendo polvere da anni e che sapevo non avrei più adoperato. Tra queste cose, i miei cappelli che usavo per coprire la pelata. Tutti eliminati, tranne uno o due che mi piacevano particolarmente e che ho usato anche in seguito. Il resto... via. Ma penso che non li avrei rivoluti nemmeno sapendo a cosa sarei andata incontro ora, perchè non mi piacciono più. Ho un'altra età, un altro fisico, altri gusti, così ho deciso di cambiare. Intanto ne ho presi due. Un cappellino per stare in casa e basta. E orecchini vistosi per riempire quel vuoto odioso tra testa e collo che ti fa sembrare non solo malata, ma anche rassegnata. E no, rassegnata io proprio no, non a 44 anni, non con una famiglia da amare, non con un figlio da crescere. Dio, questi pensieri sto a fare... Si, cappero, io ci tengo. Datemi della donna senza spessore, pensate pure che i problemi durante la malattia sono altri, non mi importa. Ho bisogno di appigli per tenere su l'anima, ho fatto fatica a tornare ad avere un aspetto che mi piace dopo la malattia, è il mio appiglio e mi ci aggrappo con tutte le mie forze. Questo non mi preserva da tutto il resto, e sa il cielo quanto profondo sia l'abisso che riguarda quel "tutto il resto", ma mi aiuta a viverlo meglio. A guardarmi allo specchio e non vedere la malattia prima della donna, ma il contrario. E vedo tutorial su youtube creati da Donne come me che mi spiegano come annodare il tessuto, e anche come truccarsi. Appigli. Appigli per aggrapparsi alla vita. Appigli per cambiare il verso con cui guardarsi. Ho una malattia. Non sono LA malattia.

Un po' alla volta la gente intorno a me lo sta venendo a sapere. A qualcuno lo dico io, a qualcun altro l'ha detto mio marito. Qualcuno l'ha saputo da mia madre. E come sette anni fa, c'è chi si offre subito di aiutare in qualche modo, e chi sparisce.
Chiariamo. Non mi permetto di giudicare le reazioni di chiunque davanti a una cosa così abnorme. Ognuno ha il suo modo di porsi davanti a queste cose. Ma lo dico fuori dai denti: il silenzio che adotta la gente quando fuori la scusa "ho paura di disturbare" mi dà ai nervi. Ottima scusa per lavarsene le mani. Prendete in giro qualcun altro: se tacete, tacete perchè o non ve ne frega niente, o perchè avete paura, ma non di disturbare.  Sarà che io parto dal presupposto che un malato non si lascia solo. Sarà che so cosa vuol dire avere non una semplice paura, ma il terrore puro. Sarà che per me il vuoto è non solo una cosa che ti fa sprofondare, ma è umanamente inaccettabile. Ma non rende ciechi. Una telefonata non disturba. Un messaggio su whatsapp non disturba. Un gesto gentile non disturba. Dite "sto sulle mie perchè non sono in grado di aiutarti, di portare il tuo peso, perchè ne ho di abnormi da risolvere di mie, non ho tempo, mi si è scaricato il telefono, non sapevo della tua condizione, non so che fare, la malattia mi spaventa", ma se dite "ho paura di disturbare" è come se diceste "non contare su di me". Ed è una cosa che mi segno, e mollo. Non con astio, ma adesso ho bisogno di forza, non posso concentrarmi su altro.

Una persona di mia conoscenza, una cara amica, in lacrime mi ha chiesto quanto fossi arrabbiata. Si è meravigliata quando ho risposto che provo tanti sentimenti, fuorchè la rabbia.
Mi arrabbio quando qualcuno mi pesta i piedi, quando mi si dice una bugia, quando mi si fa un torto, quando mi si manca di rispetto, quando mi si usa violenza verbale, quando vengo presa per quello che so di non essere. Ma adesso con chi me la prendo? Con chi mi devo arrabbiare, con la vita? La stessa vita che mi ha dato anche tante cose buone? Cos'è, la prendo a insulti per cosa? L'ha fatto apposta? Che abbiamo tutti le nostre croci, e allora dovremmo essere tutti incazzati a morte con la vita? E cosa faccio, pesto i pugni? E poi? Risolvo cosa? No, la rabbia è l'ultima cosa oggi. C'è tanto di altro, ma la rabbia no. Quello che mi manca è un pianto. Non sono ancora riuscita a farlo. Ci ho provato. Al primo singulto mi si è bloccato il collo, è partita una stecca alla cervicale, e mi sono fermata. E con questo ho un groppo abominevole in corpo.

Proteggere. Mi viene chiesto di proteggere mio figlio dal dolore, e questo è un capitolo a parte su cui oggi non me la sento di soffermarmi. Mi viene chiesto di proteggere mio marito, perchè ha grossissimi problemi sul lavoro, e soffre da morire, che questa mia situazione lo ha sderenato ulteriormente. Metà della mia famiglia non lo deve sapere, perchè quella metà andrà a riferirlo dritto dritto alla nonna (è già successo per altre cose, no, non esagero nè sottovaluto), e non vogliamo che sappia. A 92 anni si ha tutto il diritto di vivere in pace. Soprattutto se non si può verificare di persona come stanno le cose, perchè la distanza è troppa.
Mi è stato chiesto di proteggere mia madre, perchè è già provata dalla sua recente recidiva. E vive sola, ed è fragile. E di non sfogarmi con i miei suoceri, perchè hanno i loro problemi.
Qualcuno giorni fa mi ha telefonato per sapere come stavo. Quando ho iniziato a raccontare quello a cui sto andando incontro, ha cercato di tagliare corto la telefonata.
Proteggi chi ti ama, fingiti positiva, ottimista, ridi, buttala in vacca, punta il faro sulle tette nuove che ti fai fare e facci le battute sopra, tralascia il dettaglio che ti senti devastare i nervi perchè ti mutileranno fuori e dentro. Di nuovo. E senza sapere se servirà a portare a casa la buccia intera, peraltro. Che oggi va di moda il malato propositivo, positivo, quello che mette la maschera da tigre e racconta di andare a fare la chemio come quando va a prendere l' Ostia in chiesa. Quello che si, sta male, ma non lo fa pesare a nessuno, perchè bisogna poter dire "che bravo". E ci si può riuscire, fidatevi. Ma cazzo, quanto costa. Perchè poi hai una facciata da tenere in piedi, e guai se per un momento ti lasci andare, perchè l'anima pia che ti ricorda che "tanto tu sei forte" arriva puntuale a farti sentire più debole, così, di un debole qualunque. E io, adesso, non ci riesco. Proteggo mio figlio. Proteggo me stessa. Per il resto del mondo, da oggi non ce n'è.

Proprio da oggi. Oggi ho fatto la visita chirurgica con il chirurgo plastico.
A causa della pregressa quadrantectomia, a causa della pregressa radioterapia, a causa della chemio che farò, a causa del blablabla, considerando questo e quello, è stato deciso che farò il percorso di ricostruzione con l'espansore. E sarà lungo. E tornerò in sala operatoria da qui a circa un anno. E su e giù per il Big Hospital ogni due o tre settimane. E un'altra minestra da digerire.

La ricostruzione è il minimo, mi hanno detto.
I capelli sono il minimo, mi ha detto la mia amica Se.
Dei capelli fregatene, ha ripetuto l'altra mia amica, la Ci.
Tanto è passeggero, mi ha detto la Cla.
Tra un anno ci ridiamo sopra, è arrivato dalla Fla.
Se bisogna passare l'inferno si passa l'inferno, ti dice chi "quell' inferno" l'ha solo sentito nominare e non ne ha mai assaggiata una goccia.
Tutto è il minimo. Tutto è passeggero. Tutto è facile, finchè la somma di tutti i minimi  non te la fai tu. Come quando sei nel pieno di una crisi di ansia e ti dicono "e allora calmati".
C'è che oggi ho deciso che da ora in avanti, finchè non sarà passato il violaceo del livido che ancora mi scotta sulla pelle del collo, mi proteggerò e dirò la verità.

Mi chiederanno come sto.
Risponderò che oggi sto di merda.